“Güneşim Sönmesin!” SMA hastası Afra Sıla’nın ailesinden Türkiye’ye yardım çağrısı

BİROL GÜNGÖRDÜ / ÇANAKKALE – BHA

Tekirdağ’ın Kapaklı ilçesinde yaşayan Koç ailesi, henüz 6 aylık olan kızları Afra Sıla’nın hayata tutunabilmesi için adeta zamanla yarışıyor. Dünyanın en pahalı tedavilerinden biri olan Zolgensma gen terapisine ulaşmak için başlatılan Valilik onaylı kampanyada şu ana kadar %32’lik dilime ulaşılabildi. Kas kayıpları her geçen gün artan Afra Sıla için ailesi, “Evladımız toprak olmasın, ellerinden tutun” diyerek tüm Türkiye’ye seslendi.

9 Günlükken Başlayan Zorlu Mücadele

Kamyon şoförü Kamil Koç ve ev hanımı Ayşegül Koç çiftinin ikinci çocukları olarak 4 Ekim 2025’te dünyaya gelen Afra Sıla’ya, doğumundan sadece 9 gün sonra yapılan taramalar neticesinde SMA Tip-1 (Spinal Musküler Atrofi) teşhisi konuldu. Doğumun sevincini yaşayamadan amansız bir hastalıkla tanışan aile, o günden bu yana hastane koridorlarında evlatlarını yaşatmak için mücadele veriyor.

Sadece SMA Değil, Sinir Sıkışmasıyla da Savaşıyor

Minik Afra’nın sağlık sorunları maalesef sadece SMA ile sınırlı kalmadı. Doğum esnasında yaşanan bir komplikasyon sonucu sol kolunda sinir sıkışması (Brakial Pleksus) meydana gelen talihsiz bebeğin acilen ameliyat edilmesi gerekiyor. Ancak doktorlar, SMA Tip-1 hastalığının yarattığı zayıflık nedeniyle mevcut durumda ameliyatın mümkün olmadığını, cerrahi müdahale için öncelikle SMA tedavisinin tamamlanması gerektiğini belirtiyor.

“Güneşimin Sönmesine İzin Vermeyin”

Gözü yaşlı anne Ayşegül Koç, kızının durumunu şu yürek burkan sözlerle özetliyor:

“Kızım daha minicik bir bebek. Onu kucağıma alıp koklamaya doyamadan bu ağır hastalıkla savaşmaya başladık. Afra Sıla benim güneşim, lütfen güneşimin sönmesine izin vermeyin. Artık temel ihtiyaçlarını bile ilaç desteğiyle giderebiliyor, kasları günden güne eriyor. Tek isteğim bir gün bana sarılması. Türkiye’ye sesleniyorum; ne olur kızımın minik ellerinden tutun.”

Baba Kamil Koç: “Kızımın Odasına Girmeye Korkuyorum”

Maddi imkansızlıklar içinde kızını yaşatmaya çalışan baba Kamil Koç ise çaresizliğini dile getirirken, “Kızımın ilaçlarına yetişemiyorum. Masraflar çok yüksek. Bazen enfeksiyon kapmasın diye odasına girmeye, onu koklayıp kucağıma almaya korkuyorum. Bir baba için evladına dokunamamak en büyük acı. Kampanyamız henüz çok geride, biz bu savaşı tek başımıza kazanamayız” ifadelerini kullandı.

Hedef 1 Milyon 850 Bin Dolar

Afra Sıla’nın yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi için 1 milyon 850 bin dolara ihtiyacı var. Tekirdağ Valiliği onayıyla yürütülen kampanyada 6 ay geride kalırken, toplanan meblağ tedavinin henüz üçte birini bile karşılamıyor. Aile, özellikle Kapaklı halkı ve aslen memleketleri olan Samsunlu hemşerileri başta olmak üzere tüm hayırseverlerden destek bekliyor.

Koç ailesi, kampanyanın yeterli hızda ilerlemediğini belirterek şu çağrıyı yaptı:

“Zamanımız dar. Kızımızın daha fazla kas kaybetmeden tedaviye ulaşması gerekiyor. Evladımıza sahip çıkılmasını istiyoruz.”

Valilik Onaylı Kampanya Bilgileri

E-Devlet Sorgu No: 59.2025.3813 (Kamil Koç adına)